Este artículo resume la presentación realizada por el autor para la obtención del DEA (Diploma de Estudios Avanzados) en la Universidad Politécnica de Cartagena, en el marco del Programa de Doctorado «Arquitectura, Urbanismo y Medio Ambiente». Un desarrollo ligeramente más detallado se publicó en inglés, y puede consultarse aquí en PDF (Pilar Arnaiz Sánchez, Francisco Segado Vázquez and Laureano Albaladejo Serrano (2011). Autism and the Built Environment, Autism Spectrum Disorders – From Genes to Environment, Prof. Tim  Williams (Ed.), ISBN: 978-953-307-558-7, InTech, DOI: 10.5772/20200. Available from: http://www.intechopen.com/books/autism-spectrum-disorders-from-genes-to-environment/autism-and-the-built-environment).

Se agradecería cualquier comentario sobre el artículo, o cualquier referencia a otras informaciones referidas a este tema.

1.- Introducción

Concluía Heiddeger (2001) su conferencia “Construir, habitar, pensar”, con una exhortación para que sepamos “construir desde el habitar y pensar para el habitar”. Son muchas las definiciones de la arquitectura que se han dado a lo largo de la historia, pero su centro, su objetivo, su fin, es el habitar. Es por eso que Norberg-Schultz (1980) afirma que para investigar y conocer mejor el espacio arquitectónico, es necesario comprender el espacio existencial, es decir, aquel concepto de espacio que permite al hombre construir una imagen estable de lo que le rodea, y que a su vez le permite pertenecer a una sociedad y a una cultura.

En el trabajo del arquitecto subyace, de manera más o menos consciente, ésta noción de que el entorno construido sea espacio vivido, habitado, para que tal construcción pueda ser arquitectura. Es esta experiencia existencial del espacio la que le confiere el sentido de lugar, y no de mera abstracción.

Asimismo, desde hace años, el ejercicio de la arquitectura se realiza teniendo presente la existencia de personas con diversos tipos y grados de discapacidad (visual, auditiva y motora, fundamentalmente), y el arquitecto proyecta y diseña, bien por convicción -en la mayoría de casos-, bien por pura obligación normativa, de modo que los espacios puedan ser vividos también por esas personas. Se habla entonces de “accesibilidad”, que es un concepto netamente (aunque no exclusivamente) físico: se trata de permitir el acceso a las personas con discapacidad a los edificios/espacios, lo que, en última instancia, les posibilita el habitarlos.

Hay, sin embargo, otras deficiencias o discapacidades que no son tan “visibles”, y que son obviadas en este hacer “accesible” el entorno construido. Así, como comenta Dianne Smith (2009), en el proceso de diseño (de un edificio, de una calle, de una ciudad, del interior de un espacio…) intervienen -casi exclusivamente- dos paradigmas: el propio del cliente/promotor y el del arquitecto. Es decir, son las visiones que éstos dos agentes tienen de la realidad, de cómo funcionan y cómo se perciben las cosas, las que dan forma al entorno construido. Y ello, además, en numerosas ocasiones, con la asunción previa de que dicho entorno se limita prácticamente a ser un contenedor o telón de fondo en el que se desarrollan ciertas actividades o funciones.

Sin embargo, para las personas con determinadas deficiencias cognitivas, sensoriales, etc, –“menos visibles”, como afirma la propia Smith-, y entre las que se encuentran las personas con autismo, esta suposición acerca de cómo serán percibidos y vividos los espacios dista de ser cierta: debido a sus déficits, deben realizar un esfuerzo, en ocasiones ímprobo, para lograr asimilar y comprender el entorno que les rodea. En esa lucha, debido a los problemas que tienen para procesar la información que reciben a través de sus sentidos, muchísimos factores pueden suponer una barrera importante, y provocar en determinados momentos que se produzca un «bloqueo» en esa comprensión del entorno, que, a su vez, deriva en frustración y en comportamientos extraños a ojos de un observador casual externo (gestos, expresiones verbales, movimientos…).

Por tanto, el ambiente, el entorno construido, es un factor que incide notablemente (de forma directa y de otras muchas formas indirectas) en las personas con determinadas deficiencias menos visibles. Como afirma el arquitecto John Jenkins, en referencia al diseño de espacios educativos para niños con autismo, aunque puede generalizarse a personas de cualquier edad y a otros tipos de edificios, “mainstream children are probably more ‘able to cope’ with badly designed spaces than an autistic child would be. So the responsibility to create a ‘good’ environment is brought into sharp relief.”¹ (citado en Humphreys, 2008, pág. 41).

2.- Autismo

En este apartado se pretende dar una visión global de qué se entiende por autismo, y cuáles son las características de las personas con autismo². Lo cierto es que las definiciones del trastorno, su explicaciones etiológicas, las consideraciones nosológicas, e incluso el tratamiento de las personas con autismo han ido modificándose con el tiempo, en consonancia con los progresos que ha ido realizando la investigación sobre el autismo desde campos tan diversos -si bien complementarios- como la medicina, la psicología, la pedagogía o incluso la filosofía. Ahora bien, es necesario conocer qué particularidades presentan las personas con autismo para determinar cuáles son las características que debe tener un entorno construido para facilitar su aprehensión por parte de las mismas, y con ello conseguir otros objetivos que van más allá de -pero en cierta medida dependen de- la propia arquitectura, como puedan ser favorecer el aprendizaje, promover la autonomía, facilitar la socialización, asegurar la independencia o incluso preservar la dignidad de la persona con autismo.

Concepto general

El autismo es uno de los trastornos más fascinantes a los que se ha enfrentado la medicina y la psicología. El aislamento o soledad es una de las características más enigmáticas del autismo. De hecho, cuando el psiquiatra americano Leo Kanner (1943) describe por primera vez el trastorno autista, destaca que el signo patognomónico es la incapacidad para relacionarse con otras personas, lo que produce una “extrema soledad autista”. En esta primera descripción, Kanner explicita una serie de características comunes a los niños que ha estudiado, y que podemos resumir en la siguiente enumeración:

• Incapacidad para relacionarse con otras personas, al menos de forma habitual
• Extrema soledad autista que aparentemente aisla al niño del mundo exterior
• Resistencia aparente a ser levantado o abrazado
• Deficiencias en el lenguaje, que pueden incluir mutismo, inversión pronominal, ecolalia o habla idiosincrásica, entre otras
• En algunos casos, una memoria literal excelente
• Preferencia por ciertas comidas específicas (desde muy pequeños)
• Miedo a ruidos intensos
• Deseo obsesivo de repetición e insistencia en la invarianza del ambiente³
• Escaso repertorio de actividades espontáneas (como el juego normal)
• Estereotipias motoras extrañas, como girar o balancearse
• Apariencia física normal
• Aparición del trastorno durante los tres primeros años de vida

Evolución histórica de la consideración del autismo

Durante los años posteriores a la aparición de los artículos de Kanner y Asperger, y como consecuencia de la amplia difusión de las teorías psicoanalíticas, y a pesar de que el propio Kanner había apuntado a una deficiencia de origen biológico, se consideró que el trastorno autista tenía una etiología psicodinámica, es decir, que se originaba debido a causas emocionales, llegando a culpabilizar a los progenitores (se hablaba de madres frías, padres poco afectuosos, …). Así, se llegó a afirmar que la causa del autismo era el deseo de los padres de que el niño no existiera (Bettelheim, 2001). Las terapias psicoanalíticas que se empleaban trataban de restaurar esas presuntas heridas emocionales y de reconstruir los afectos supuestamente rotos. Este tipo de tratamiento psicodinámico, en opinión de muchos investigadores actuales, no ha aportado mucho (por ejemplo JK Wing, 1968; Escobar Solano, Caravaca Cantabella, Herrero Navarro, y Verdejo Bolonio, s.d.).

A partir de mediados de los años 60 del pasado siglo, y hasta, aproximadamente, la mitad de la década de los 80, se pasó de la consideración del autismo como trastorno emocional a la opinión de que existía un origen neurológico, pasándose a tratar como un “desajuste” cognitivo, antes que afectivo (Escobar Solano et al., s.d.).Se empezó a investigar metódica y rigurosamente el autismo, para intentar comprender las alteraciones en la comunicación y el lenguaje, así como en las relaciones sociales, la resistencia al cambio, etc (por ejemplo, Rutter y Schopler, 1984; L. Wing y Gould, 1979).

Desde ese momento, y gracias a esos avances en la investigación, el autismo ha pasado a considerarse como un trastorno del desarrollo. Así, se incluye al autismo dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que, además del trastorno autista⁴, incluyen otros como el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Recientemente también se ha llegado a comprender que en muchas ocasiones no es sencillo poner un límite claro entre esos trastornos, sino que existe una especie de continuo en el que se ven más o menos afectadas tres áreas esenciales⁵: la comunicación (verbal y no verbal, puesto que no se trata únicamente del lenguaje), la reciprocidad social, y la ausencia de comportamientos imaginativos y de juego simbólico, con intereses y actividades muy repetitivos. Por ello se comenzó a hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA), que es una denominación habitual hoy en día (de hecho, el futuro Manual de Criterios Diagnósticos de la APA, que se espera aparezca en el año 2013, DSM-V, contempla esta denominación).

3.- Criterios de diseño

A continuación se exponen, de forma somera y no exhaustiva, algunos aspectos de las personas con TEA a los que se puede dar respuesta desde mecanismos de proyecto y de diseño arquitectónicos. Las agruparemos, a fin de sistematizar la exposición, en función de distintas áreas que pueden verse afectadas en dichas personas.

Imaginación

La resistencia al cambio y la limitada capacidad de imaginar constituyen una de las características esenciales del espectro autista, y se reflejan en aspectos como las dificultades o incluso el nerviosismo extremo a la hora de realizar cambios de actividad, e incluso de pasar de un espacio a otro (porque las personas con TEA no son capaces de “imaginar”, en el sentido de elaborar una imagen mental, de lo que existe al otro lado de una puerta o una pared, por ejemplo). Desde el punto de vista educativo (e incluso en la vida familiar) este aspecto se afronta mediante la “anticipación” de las actividades que se van a realizar a continuación, y evitando o suavizando, en la medida de lo posible, cambios inesperados en las rutinas previstas.

Desde el punto de vista del proyecto arquitectónico, la incapacidad para construir una imagen mental del entorno, así como para integrar partes en un todo, puede afrontarse buscando en el edificio una estructura clara, así como aportando elementos que lo doten de un cierto orden y unidad, de modo tal que el edifico sea fácilmente legible, predecible, imaginable. En referencia a la transición entre espacios, la ansiedad de las personas con TEA se puede reducir por ejemplo, mediante la utilización de colores en las puertas (en función del uso de los espacios que hay detrás), de pictogramas y fotografías que “avancen” lo que nos vamos a encontrar, o creando ambientes intermedios de transición en los que se pueda anticipar el cambio de espacio.

Comunicación

Las dificultades en la comunicación verbal y no verbal, en conjunción con las dificultades en el procesamiento de la información, hacen que sea necesario “eliminar determinadas «barreras» psicológicas y adaptar el entorno con claves que […] se caractericen por ser concretas y fácilmente perceptibles (versus sutiles), simples, es decir de pocos elementos, (versus complejas) y permanentes (versus pasajeras)” (Tamarit, De Dios, Domínguez, y Escribano, 1990).

La persona con TEA necesita apoyo visual para la comunicación, y se suelen emplear pictogramas o fotografías de objetos, personas, etc. El entorno construido debería poder “acoger” estas formas de comunicación, previendo la correcta ubicación e integración de las mismas. Una codificación por colores, por ejemplo, de distintos elementos, puede ayudar también a mejorar la comunicación.

Interacción social

Las dificultades en la interacción social están presentes, por definición, aunque en diversos grados, en las personas con TEA. Es por ello que las distintas estrategias educativas tratan de incidir en este aspecto. Por tanto, será necesario proveer los espacios para permitir e incluso favorecer esas interacciones sociales, si bien siempre teniendo en cuenta que las personas con TEA pueden presentar una proxémica⁶ particular, necesitando espacios amplios, en los que tales interacciones puedan desarrollarse sin excesiva proximidad. Una combinación de espacios más generosos y otros en los que se pueda interactuar de forma más cercana, a voluntad, sería aconsejable. Además, en determinados momentos una persona con TEA puede sentirse superada por una situación social exigente (en el sentido de que le fuerza a participar en diversas interacciones) y necesita un espacio donde pueda retirarse en busca de una mayor intimidad, o de una interacción más “sencilla” (menos personas, o personas más familiares para él o ella).

Dificultades sensoriales

En los TEA es frecuente también la existencia de disfunciones en la recepción (o en el procesamiento) de los estímulos, que se manifiestan en una hipersensibilidad (o hiposensibilidad en otras ocasiones) visual, acústica, vestibular o táctil (aunque también olfativa y gustativa). También se dan casos de percepción multicanal (por ejemplo, sonidos que evocan imágenes u olores). El sentido propioceptivo también se altera en ocasiones. La consideración de este aspecto nos debe llevar a ser cuidadosos en el diseño con los colores (que no sean excesivamente contrastados, saturados o llamativos), con las texturas y patrones, con las propiedades acústicas de los espacios y de los elementos constructivos que separan unos de otros, con la iluminación (es aconsejable una luz difusa, preferentemente natural, y en cualquier caso, huir de los tubos fluorescentes, pues el parpadeo -y el zumbido- puede alterar a una persona con hipersensibilidad visual o auditiva), con las instalaciones, etc. Otro ejemplo de alteración sensorial es la diferente percepción de las sensaciones de dolor, que puede hacer que una persona con TEA sufra quemaduras serias en las manos por no retirarlas cuando el agua de un grifo, por ejemplo, sale a una temperatura excesiva, o producirse una herida o corte de gravedad sin casi inmutarse.

Las salas de estimulación multisensorial (salas “Snoezelen”) permiten a las personas con TEA “ajustar” sus percepciones sensoriales, y también reducir la ansiedad en momentos puntuales.

Comportamiento y seguridad

Los problemas de comportamiento también son frecuentes en las personas con TEA, pudiéndose producir conductas agresivas, lo que quiere decir que los elementos del entorno construido tendrán que ser diseñados, escogidos y ejecutados teniendo en cuenta estas eventuales agresiones. Ejemplos de estos elementos que deben cuidarse de forma especial son los aparatos sanitarios, mecanismos eléctricos, herrajes de puertas, barandillas, carpintería exterior, azulejos, etc.

4.- Propuesta de investigación

Se ha comprobado que la literatura científica existente al respecto del entorno construido en relación a las personas con TEA -y viceversa-, es escasa, y ello pese a la importante actividad investigadora que en los últimos años se ha desarrollado en torno al autismo. Este interés se debe al importante incremento de casos diagnosticados, que ha hecho que los estudios de prevalencia arrojen ratios muy superiores a las cifras de 1 a 3 personas de cada 10.000 que se manejaban a principios de los años 90 del pasado siglo -e incluso inferiores con anterioridad-. Recientemente se ha llegado a afirmar que existe un niño con TEA de entre cada 110 nacimientos (CDC – Center for Disease Control and Prevention, 2009). Es evidente que el aumento de las cifras no responde (al menos no exclusivamente) a un incremento real en el número de casos, sino a la propia expansión que ha sufrido el concepto de autismo, extendiéndose al de espectro autista, y a una atención sanitaria y educativa que permite el diagnóstico precoz, con una mayor conciencia de la existencia del trastorno (Ahrentzen y Steele, 2009). Pese a ello, las cifras revelan que se trata de un grupo de población importante, que requiere atención por parte de la sociedad. En nuestro ámbito disciplinar también debe ser así. Se ha conseguido que en unos pocos años los arquitectos nos hayamos concienciado de proyectar sin las llamadas “barreras arquitectónicas” que limiten la accesibilidad de personas con discapacidad. Sin embargo, en este concepto de barrera no solemos incluir aquellas que limitan el uso del entorno construido a personas con discapacidad congnitiva o mental. Como afirman Baumers y Heylighen (2009, 2010), estas personas perciben el espacio de una forma única, distinta, con los “ojos de la mente”.

Es necesario avanzar en la investigación en este sentido, con análisis de las realizaciones arquitectónicas diseñadas y construidas para personas con TEA, comprobando su adecuación a las particulares características de esta población, estudiando incluso sus posibles deficiencias y verificando las aportaciones novedosas que puedan realizarse en ellas.

Sería interesante también promover la realización de estudios de campo con intervenciones concretas en el entorno construido, incluso a pequeña escala, como el de Magda Mostafa (2008), que permitan extraer resultados comprobables y verificables de cómo ciertas actuaciones mejoran, y en qué grado, la experiencia de la persona con TEA en su entorno construido.

Si, en general, la constante reflexión sobre la relación entre la persona y el espacio, entre el individuo y su entorno (construido), es importante para la disciplina arquitectónica, creemos que la particularización de esta reflexión para el habitante con autismo puede ser una aportación interesante para la propia disciplina. De hecho, investigar sobre este ajuste y esta vinculación, entre el objeto arquitectónico y su fin, que es la persona, es, en fin, reflexionar sobre la propia arquitectura, que, como otras artes y otras disciplinas como la Filosofía, crece al repensarse.

Acabemos finalmente con una cita de Luis Fernández-Galiano, que nos permite situar el papel del arquitecto, en especial en el caso de las personas que se encuentran “dentro del espectro”:

“Habitar es un trabajo difícil. Como el oficio de vivir, el de habitar exige continuo aprendizaje y atención, demanda un esfuerzo meticuloso y sistemático, y reclama una inversión desmesurada de tiempo y energía. Sorprende la naturalidad con la que la mayoría de nosotros llegamos a ejecutar los complicados rituales del espacio habitable. Al igual que sucede en el caso del lenguaje, la pericia en el uso se adquiere con el hábito, que pauta y domestica los gestos y las voces a través de la reiteración cotidiana de movimientos y palabras. Pues bien, este oficio fatigoso y habitual tiene en el arquitecto un obstáculo o un cómplice” (citado en Oyarzun, 2005)

Referencias

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Notas